前後賞入れたら300万くらい？

日本における人口10万人あたりの1年間の発症率は、

中腸(空腸・回腸・虫垂)の場合、約0.15人。

また、虫垂カルチノイドの約80％は虫垂先端に発現する。

わたしのように、盲腸と虫垂の連絡面に発生することはごくごく稀だそうだ。

10万人に１人か２人くらいでしょうね、と言われた。

そして、症例が少なすぎるあまり、まだ要研究症例としてしか扱われておらず、難病指定もされていない。

確かに、命に関わる病気かと言われると、よく聞く“5年生存率”も結構高いし、予後が悪いという話は少ない。

でもさぁ

せめてさぁ

宝くじくらい当たってもよくない！？

10万分の１だよ？ジャンボ系の宝くじでいったら、100万円1本くらい当たってもおかしくない確率よ？？

難病患者福祉手当とか出ないならさ～、宝くじくらい当たってもよくな～い？

・・・ということで、今年はサマージャンボ買っちゃおうと思います。

担当医も、自分がこの病気を担当するのは初めてだと言っていた(切除該当部分の手術は何度も経験があるそうなので安心である)。

症例が少ない分、お医者さんたちもカルチノイドについてはまだわからないことが多いそうだ。

スパンッと切除して、転移がみられなかったら今回は安心なんだけどね。

普段は何の生産性のないクソ弱小ツイッタラーだけど、ブログくらい、思ったことを丁寧に書きたいと思います。文字数制限ないし。クソリプ飛んでこないし。ブログ最高。

例えば今回手術を受けて、転移がみられませんでした、となった場合。

少なくとも5年間は、こまめに通院して精密検査を受けることになります。つまり、少なくとも5年間は、転移してないかな、まだ元気に生きていけるかな、って心配し続けることになる。わたしの性格だとね。

5年経って異変が見られなくても、それを“完治”と呼びますとは医者は言わなかった。

因子は持ってるわけだから、もしかしたら10年後、20年後に再発するかもしれない。

そうなったらまあ・・・その時考えりゃいっか・・・。

心配性なのか楽観的なのか自分でもまじでわからん。

そして今回手術を受けて、転移が見られた場合。

その箇所にもよるけど、追加で切除術を受けることになる。肝臓だったら、全部は取りきれない可能性が高いから、薬での治療に切り替わる。

万が一、腹膜播種といって多数の腫瘍が臓器内(カルチの場合、神経内なのかな？)に散らばっていたら、手術では取りきれないので、薬での治療に切り替わる。

でも、カルチノイドは薬が非常に効きにくい特性を持っている。

これ以上は詳しくないし勉強中なので正確なことは言えないんだけど、結構つらいんじゃないかなとも思う。

今までの人生、唯一自慢できる強靭なメンタルのおかげでくぐりぬけてきた感じがある。でも、こればっかりはショックだった。

どっちに転んでもつらいじゃないか～！

正直去年くらいまで漠然と「どうやって人知れず死ぬか」を考えるのが趣味だったんだけど、最近になってようやくまだまだ仕事したいし、30までには結婚、出産もしたいし、人に看取られながらの最後もアリだよな～って思ってきていたところだったから

病気して、痛い思い苦しい思いもして、まだこれからもそんな生活が待っていて、

何より家族に心配かけて、自分不甲斐ねぇなぁ！って毎晩呪ってるけど、

宝くじくらいは、当たってもいいんじゃないかなぁ？？